A fejlesztés szerepe
A koraszülött gyermekek idegrendszere, egész szervezete éretlen állapotban kényszerül a külső környezeti feltételek közötti működésre, s így az alkalmazkodás nagy megterhelést jelenthet számukra (Kalmár, 2011; Aylward, 2003).
E gyermekek „érett” társaikhoz képest biológiai rizikóval jönnek a világra, így a későbbiekben nagyobb eséllyel tapasztalható náluk intellektuális, érzelmi, vagy szociális deficit (Danis and Kalmár, 2011). Egy 2011-es vizsgálat során Woythaler és munkatársai 6300 időre született, és 1200 késői koraszülöttet vizsgáltak kétéves korban. Eredményeik alapján a koraszülöttek csoportjában 52%-kal valószínűbben jelent meg súlyos, valamint 43%-kal valószínűbben enyhe mentális elmaradás. A vizsgálat során hasonló eredményeket találtak a mozgásos képességekkel kapcsolatban is (Woythaler, 2011). Egy 2012-es tanulmányban 1000 időre született és 600 késői koraszülött gyermek adatait elemezve a koraszülött gyermekek körében gyakoribb volt a szorongás, a depresszió, az agresszió, valamint a figyelemzavar megjelenése is. Összességében a korábban érkezettek közül hozzávetőlegesen kétszer többen szenvedtek viselkedési és érzelmi zavaroktól, valamint szomatikus panaszoktól (Potijk, 2012). Nicole Talge késői koraszülött gyermekeknél figyelte meg, hogy kétszer nagyobb eshetőséggel szenvednek figyelemhiányos tünetegyüt-testől, mint „érett” társaik, továbbá a 34-36 hetes gesztáció a hatéves kori alacsonyabb színvonalú intellektuális fejlődés szempontjából is nagyobb kockázatot jelent (Talge, 2010). ). Larroque B és munkatársainak a Lancet-ben 2008-ban megjelent közleménye 1817, 33. terhességi hét előtt született gyermek 5 éves kori állapotfelmérése után azt a megállapítást teszi, hogy a volt koraszülöttek 41%-ánál valamilyen mértékű idegrendszeri vagy érzékszervi fogyatékosság áll fenn. A fogyatékosság előfordulása gyakoribb az extrém éretlenek között (24-28 hét), de abszolút számban több kerül ki mégis a 29-32 hetes korcsoportból.
A koraszülött gyermekek kognitív funkcióinak alakulását tekintve, egy 2009-es meta-analízis 35 (1998 és 2008 közötti) tanulmány eredményeit vetette össze, melynek során 4125 fős alacsony születési súlyú, legalább 5 éves korú gyermekek mintáján azt találták, hogy a koraszülöttek (=/<33 gesztációs hét) alacsonyabb szinten teljesítenek a matematikai, olvasási és helyesírási teszteken, mint „érett” társaik. Halmozottabban jelenik meg körükben viselkedési, valamint figyelmi probléma, továbbá a végrehajtó funkciók, a munkamemória, a kognitív flexibilitás és a verbális fluencia alacsonyabb mértékével jellemezhetők az 1500 gramm alatti súllyal születő gyermekek (Aarnoudse-Moens, 2009)
Régiónkra vonatkozó tudományos kutatás az elmúlt 5 évben nem történt, de ha a fenti munkák arányait a mi régiónk koraszülött esetszámára átfordítjuk, akkor legalább 2000 olyan koraszülöttel kell számolnunk 2010-től, akinek mentális elmaradása, mozgás- vagy érzékszervi fogyatékossága, viselkedés- vagy érzelmi zavara áll fenn.
A fejlesztés szerepe
A kétezres évek nemzetközi kutatásai és szakirodalma a születés utáni időszak, valamint a koragyermekkor fokozott szerepére hívják fel a figyelmet a későbbi kognitív, mentális és szomatikus fejlődés tekintetében (Anderson, 2014). A kisgyermekkor paradoxonja szerint ekkor a legerőteljesebb a gyermek fejlődése, de egyben a legsérülékenyebb is (Nagy, 2007), így a születés pillanatától nehezebb fejlődési körülményekkel rendelkező gyermekek számára, mint a koraszülött, vagy alacsony születési súlyú kisgyermekek kiemelten fontos a korai fejlesztő intervenciók mihamarabbi elérése.
A fejlesztő beavatkozások minél korábbi megkezdését, az 1960-as évekbeli, Michigan állambeli High/Scope Perry Preschool Program támasztja alá (Schweinhart, 2004; Szilvási, 2008), melynek célja a hátrányos helyzetű gyermekek értelmi és társas készségeinek fejlesztése volt. A program során 3 éves kortól végeztek fejlesztő beavatkozásokat s a vizsgálati és kontroll csoport fejlődését további 37 éven keresztül követték nyomon. Az utánkövetés végén elmondható volt, hogy a programban részt vevők, magasabb százalékban szereztek középiskolai végzettséget, magasabb volt a jövedelmük, kevesebben kaptak segélyt, valamint lényegesen kevesebben követtek el bűncselekményt a kontroll csoport tagjaihoz viszonyítva. Összességében a program költséghatékonyságának elemzése hétszeres megtérülést mutatott ki a társadalom számára (Barnett, 2000; Schweinhart 2004). Fontos tehát kiemelni, hogy úgy tűnik a koragyermekkori fejlesztő programok, lényegesen hasznosabb befektetésnek bizonyulnak a későbbi iskolai, felnőttkori képzésekhez képest (Szilvási, 2011).
Magyarországon az 5 év alatti gyermekek körében 5-15 %-os előfordulással jelenik meg fej-lődési késés, mely magába foglalja, a beszéd és a nyelvfejlődést, a motoros fejlődést, a társadalmi-szociális készségek fejlődését, és a kognitív fejlődést egyaránt (Klinikai Genetikai Szakmai Kollégium, 2008). E problémák megoldására alakult ki a korai fejlesztés terápiás kö-re, mely 0-5 éves korú, az átlagostól ütemében, vagy irányában eltérő fejlődésmenetet mutató gyerekek (és szüleik) számára nyújtott tervszerűen felépített, komplex fejlesztő program, ami magába foglalja a diagnosztikai vizsgálatot, a gyógypedagógiai oktatást és fejlesztést, rehabilitációt továbbá számos terápiás lehetőséget (Nagy, 2007).
Kereki és Lannert 2009-es felmérése alapján az eltérő fejlődésűnek vagy lassúbb fejlődésmenetűnek mutatkozó gyermekek száma a 6 éven aluli gyermekek közül 9-10 ezer, s közülük 30 % ellátatlanul marad. Az intézményi rendszerekben fejlesztettek száma pedig alig haladja meg országos szinten a 4 ezret. Ugyanezen tanulmányból az is kiolvasható, hogy az Észak-Alföldi Régióban az intézményi keretek közt fejlesztettek száma nem éri el a 200-at, kevesebb, mint az országos kapacitás 4.5%-a. (8. ábra)
8. ábra Fejlesztésre szoruló és ténylegesen fejlesztésben részesülő gyermekek aránya és területi megoszlása
Forrás: Népszámlálási adatok, KSH, Intézményi és Védőnői adatbázis, TÁRKI-TUDOK – FSZK
V. A család és a környezeti tényezők szerepe
Számos tanulmány rávilágított már arra, hogy a kisgyermek optimális fejlődéséhez és növe-kedéséhez szükséges az anya, vagy elsődleges gondozó meleg, szeretetteljes, szenzitív oda-fordulása, valamint a gyermeket érő optimális szintű és mértékű kognitív stimuláció megléte (Bautin, 2012; Walker, 2007; WHO, 2004). E jelenségek tartós zavara visszafordíthatatlan károkat is okozhat a gyermek fejlődésében úgy, mint iskolai nehézségek, viselkedési, érzelmi és személyiségzavarok. Az alacsony jövedelmű országok kisgyermekei számos fejlődési koc-kázati tényezőnek vannak kitéve, mint az alultápláltság, a gondoskodás hiánya, vagy a nem megfelelő otthoni stimuláció (Bautin et al, 2012). Azok az anyák, akik nehéz társadalmi-gazdasági környezetben nevelik gyermeküket, gyakran kevésbé érzékenyek annak szükségleteire, kevésbé reagálnak rájuk, s kevesebb köztük a minőségi interakció (Petterson, 2001).
Az UNICEF 2012-es felmérésében a gyermekszegénység mérésére két mutatót használtak, melyek a gyermeknélkülözési index és a relatív szegénységi mutató voltak. Előbbi azt vizsgál-ja, hogy a gyermek hozzájut–e, a fejlődéséhez szükséges alapelemekhez, s ahogy a 9. ábra mutatja, az UNICEF (2012) eredményei alapján Magyarország 29 fejlett országot tekintve a 27. helyen áll, 31,9-es nélkülözési aránnyal, mely gyakorlatilag a gyerekek 1/3-át jelenti. E felmérés is rámutat a probléma aktualitására és fontosságára hazánkban.
9. ábra: A gyermekek nélkülözési aránya 29 gazdaságilag fejlett országban (UNICEF, 2012)
A család szerepe fokozottan érvényesül fogyatékkal élő gyermekek esetén. Ezt hangsúlyozzák többek között Vanderveen és munkatársai is. A 2009-ben publikált kutatásaik szerint a család bevonása a korai fejlesztésbe mérhető javulást hoz a 12-24 hónapos kor között a kognitív funkciókban (5 pont feletti javulás Bayley teszten). Ez a mértékű javulás 5 éves korban már nem észlelhető, de a szerző itt is a szülők folyamatos oktatásának elmaradását tartja ebben felelősnek.
A szülők bevonásának, képzésének, és videofelvételekkel való ellátásának hatékonyságát találta egy másik munkacsoport autisztikus viselkedés esetén is. (A. Pickles 2016.)
Heckman és munkatársai (2008) pedig azt igazolták, hogy a korai rehabilitáció különösen nagymértékű változást hoz a szociálisan, gazdaságilag és etnikailag hátrányos családok gyermekeinél.
A koraszülött gyermekek szülei
A szülők számára a koraszülés, valamint az azt követő időszak komplex érzésekkel és stresszel teli, akár traumatikus élmény is lehet, melyre nincsenek felkészülve, azonban elkerülhetetlen számukra. Az összetett reakciók közé tartozhat többek között, a bűntudat, szomorúság, a „tökéletes gyermek” képének elvesztése, a depresszió és a poszttraumás stressz zavar (PTSD). Számos tanulmány bizonyította, hogy koraszülött gyermeket gondozó családokban, fokozott mértékű stressz (Kaaresen, 2006), szorongás (Singer, 1999) és depresszió (valamint posztpartum depresszió) (Miles, 2007) mutatkozik a szülők körében. A szülői stressz maga-sabb mértéke együtt járást mutat az újszülött minél alacsonyabb súlyával, valamint gesztációs idejével, továbbá az anyák körében valamivel magasabb szintű, mint az apák esetében (Schappin, 2013). A poszttraumás stressz reakciók (PTSR) tekintetében szintén szignifikánsan magasabb mértékű megjelenést találtak (1nap-14 hónap posztpartum időszakában) az 1500 gramm alatti súllyal született gyermekek szüleinél, mint időre született társaik családjában (Kersting, 2004). Vanderbilt és munkatársai (2009) szerint a NICU (Neonatal Intensive Care Unit) anyák 23%-a kielégíti az akut stressz zavar kritériumait, Pierrehumbert és munkatársai (2003) tanulmánya alapján, 41% pedig a PTSD tünetrendszerét. Azoknak az anyáknak, akik traumaként élik meg a szülés folyamatát, 83%-uk a későbbiekben eltorzult képpel rendelkezik csecsemőjéről (Cohen, 2008), mely megnehezíti a korai életszakasz fontos folyamatait, mint biztonságos kötődés, egymásra hangolódás, vagy szimbiózis kialakítása. Összességében a fent említett pszichoszociális tényezők befolyásolják az anya szenzitivitását, ráhangolódását gyermekére, mely végső soron befolyásolja a gyermek fejlődésmenetét (Field, 2010) A szülők mentális egészsége (melybe tágabb értelemben beletartoznak a szorongás, depresszió és a poszttraumás élmények is) pedig szintén hatással van a gyermek kognitív, érzelmi, szociális és fizikai fejlődésének alakulására (Goodman, 2011). A koraszülés hosszú távú hatásait is vizsgálták a szülők mentális egészségére a gyermek 7 éves korában. Nagyobb valószínűséggel találtak közepesen súlyos szorongásos tüneteket, magasabb stressz és depresszió szintet, valamint alacsonyabb színvonalú családi működést, mint időre született gyermekek szüleinél (Treyvaud, 2014). Egy 2013-as metaanalízis 11 tanulmányt összegzett, mely koraszülött, vagy alacsony születési súlyú kisgyermekeket és szüleiket támogató korai intervenciók hatását vizsgálta a szülők mentális állapotának tekintetében. A beavatkozás pszichoszociális támogatást, szülő edukációt és a gyermek fejlesztő terápiáját tartalmazta. Összességében elmondható, hogy klinikailag jelentős hatást találtak az anyai szorongás, depresszív tünetek és az én-hatékonyság érzésének tekintetében. A szülők szorongása leginkább a szülő edukációval mutatott kapcsolatot, míg a depressziós tünetek, a szülők szociális támogatottságának mértékével (Benzies, 2013).